Помогите ребенку

Знак
Модератор
Модератор
Сообщения: 28400
Зарегистрирован: 11 фев 2010, 21:54

Re: Помогите ребенку

#181

Непрочитанное сообщение Знак » 26 янв 2022, 15:05

Постановление Правительства РФ от 18.01.2022 N 14
"О внесении изменения в Правила приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей"

Фонд "Круг добра" сможет осуществлять закупку до ввода в гражданский оборот зарегистрированных в РФ лекарственных препаратов для детей с тяжелыми заболеваниями


Закупка таких лекарственных препаратов (по утвержденному ранее перечню лекарственных препаратов и медицинских изделий, закупаемых фондом) сможет осуществляться в течение 6 месяцев со дня государственной регистрации этих препаратов при условии их соответствия требованиям, установленным при государственной регистрации, за исключением требований к первичной, вторичной (потребительской) упаковке и маркировке.

Постановление вступает в силу со дня его официального опубликования.
http://www.consultant.ru/document/cons_ ... ampaign=fd

mlSergeant
Заслуженный участник
Сообщения: 553
Зарегистрирован: 28 июл 2010, 14:04

Re: Помогите ребенку

#182

Непрочитанное сообщение mlSergeant » 05 апр 2022, 09:56

Продолжается сбор средств на лечение и реабилитацию нашего амурского мальчишки Степы Игнатенко! (см.историю выше)
Семья очень скромная, средства нужны на восстановление постоянно, но непрерывно просить, судя по всему, они стесняются. Ранее страничку в инсте, ныне запрещенной, вели, туда люди заглядывали, так они там изредка просили помощи - теперь этой возможности у них не осталось... Поэтому, очень прошу: любая, самая минимальная сумма - это движение к Степиному выздоровлению и нормальной дальнейшей жизни парня.
Ребята-военные, офицеры, контрактники, пенсионеры и все-все-все: не проходите мимо, не оставайтесь равнодушны - дружно вместе мы его уже вырвали, вытянули из неподвижного лежачего состояния, есть большая надежда на новые успехи - а Степа благодарен и очень старается! :good:

Желающие помочь Стёпе могут перевести средства по реквизитам:

• карта Сбербанка – 2202 2012 6996 7770 (Игнатенко Анна Александровна, мама Стёпы);

• номер телефона, привязанный к карте – 8-961-959-00-61.


"Стёпе Игнатенко из Новобурейского нужна помощь для новой реабилитации"

https://2x2.su/news/society/styepe-igna ... atsii.html

mlSergeant
Заслуженный участник
Сообщения: 553
Зарегистрирован: 28 июл 2010, 14:04

Re: Помогите ребенку

#183

Непрочитанное сообщение mlSergeant » 04 июл 2022, 08:16

https://www.youtube.com/watch?v=fuihh1G ... urlifeNEWS
Продолжу рассказ о нашем Степе - вся его история изложена выше, но, если кратко: летом 2020 года, в результате неудачного прыжка в воду, 14-летний мальчишка оказался прикован к кровати. Местный фотограф Ольга, делая фото класса, познакомилась со Степой и его мамой - на тот момент он уже длительное время был обездвижен, а врачи разводили руками. Благодаря огласке, к проблеме подключились неравнодушные люди, желающие помочь встать парню на ноги - подарить мальчишке будущее: благодаря всем нам, медикам и упорству парня, Степу подняли с кровати, пересадили в кресло. Степа и его мама + все посильно помогающие непрерывно борются за его восстановление и вот такие на сегодня значительные успехи :)
!!!
Стёпа из Новобурейского сдал школьные экзамены и просит помощи для новой реабилитации
https://2x2.su/news/society/styepa-iz-n ... atsii.html
... Есть успехи и в реабилитации. Прошлый курс занятий Стёпа проходил в конце апреля в центре «Берегиня» вместе с тренером Михаилом. Этот специалист в буквальном смысле «ведёт» подростка с самого начала его восстановления.

"Михаил со Стёпой нашли общий язык, они вместе упорно работают. Мы очень благодарны Михаилу, он иногда даже задерживается, своё личное время тратит со Стёпой, - поделилась Анна. – Вот в прошлый раз курс длился 20 часов. И у Стёпы стало получаться управлять немного правой ногой. Раньше они вообще не двигались, сейчас, если ему ногу поставить, он сможет сам её отвести вправо и влево".

!!!
Всем неравнодушным: любая, даже самая небольшая сумма - вырастает в значительную совместную помощь - не проходите мимо, пожалуйста! Давайте помогать и поддерживать того, кто в этом сейчас нуждается, кто стучится в нашу дверь - нам это совсем не трудно, а Степе - огромная надежда на счастье! :good:

Желающие помочь Стёпе, могут перевести средства по реквизитам:

карта Сбербанка – 2202 2012 6996 7770 (Игнатенко Анна Александровна, мама Стёпы);
номер телефона, привязанный к карте – 8-961-959-00-61.

mlSergeant
Заслуженный участник
Сообщения: 553
Зарегистрирован: 28 июл 2010, 14:04

Re: Помогите ребенку

#184

Непрочитанное сообщение mlSergeant » 18 июл 2022, 05:48

Сбор все еще продолжается, подниму тему - вдруг?...
Подписчиков и гостей на форуме немало, посильную сумму каждый может себе позволить. если захочет) - по копейке парню и насобираем, а? :)

mlSergeant
Заслуженный участник
Сообщения: 553
Зарегистрирован: 28 июл 2010, 14:04

Re: Помогите ребенку

#185

Непрочитанное сообщение mlSergeant » 07 сен 2022, 11:15

"Парализованный подросток поблагодарил амурчан за помощь в покупке дорогого инструмента для занятий"

Напомним, Стёпа уже два года прикован к кровати из-за травмы шейного позвонка. Ему помогали собирать средства на дорогостоящие реабилитации в Благовещенске и других городах. Подросток не теряет надежды самостоятельно пойти. Он упорно занимается и делится своими успехами в социальных сетях.

Ещё недавно Стёпа не мог даже сидеть самостоятельно, а теперь шевелит руками и ногами.
:good: А ещё его семья на пожертвованные деньги приобрела вертикализатор. Это специальное устройство, которое помогает пациентам после травмы принимать вертикальное положение. Это помогает как избежать негативных последствий для здоровья, так и заниматься специальной двигательной терапией.

"Хочу искренне поблагодарить каждого, кто помогает мне в этот сложный период жизни" – отметил Стёпа.

https://2x2.su/news/society/paralizovan ... nyati.html

Очень надеюсь, что сюда еще кто-то заглядывает, сопереживает и готов помогать парню - народу на форуме в достатке, даже небольшая помощь в итоговой сумме дает ощутимые результаты :good: Желающие помочь Стёпе, могут перевести средства по реквизитам:

карта Сбербанка – 2202 2012 6996 7770 (Игнатенко Анна Александровна, мама Стёпы);
номер телефона, привязанный к карте – 8-961-959-00-61.

Знак
Модератор
Модератор
Сообщения: 28400
Зарегистрирован: 11 фев 2010, 21:54

Re: Помогите ребенку

#186

Непрочитанное сообщение Знак » 25 дек 2022, 16:00

Фонду «Круг добра» выделят почти 70 млрд рублей на лечение тяжело больных детей
23 декабря 2022

Правительство выделит фонду «Круг добра» почти 70 млрд рублей на лечение детей с тяжелыми заболеваниями, сообщается в Телеграм-канале Правительства РФ.

По поручению Президента продолжается работа по развитию и усилению работы фонда «Круг добра», оказывающего помощь детям со сложными диагнозами, при которых требуется дорогостоящее лечение. За почти два года работы фонда его помощь получили около 5 тыс. ребят.
https://объясняем.рф/articles/news/fond ... ykh_detey/

Знак
Модератор
Модератор
Сообщения: 28400
Зарегистрирован: 11 фев 2010, 21:54

Re: Помогите ребенку

#187

Непрочитанное сообщение Знак » 08 фев 2023, 17:01

Указ Президента РФ от 06.02.2023 N 73
"О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

Внесены уточнения в устав Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"


В частности, к основным целям деятельности фонда отнесено в том числе финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных Минздраву России для нужд фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей. Также установлено, что фонд является пользователем информации о таких лицах, содержащейся в федеральном регистре.

Настоящий указ вступает в силу со дня его подписания и распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 г.
http://www.consultant.ru/document/cons_ ... ontent=old

Знак
Модератор
Модератор
Сообщения: 28400
Зарегистрирован: 11 фев 2010, 21:54

Re: Помогите ребенку

#188

Непрочитанное сообщение Знак » 25 фев 2023, 13:53

Постановление Правительства РФ от 15.02.2023 N 229
"О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации по вопросу деятельности Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

Урегулированы вопросы, касающиеся финансирования деятельности Фонда "Круг добра" по обеспечению лекарственными препаратами детей с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями


В акты Правительства внесены изменения, предусматривающие финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных Минздраву России для нужд фонда, лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом и другими тяжелыми заболеваниями.

Изменения внесены в постановления Правительства: от 26 ноября 2018 года N 1416, от 6 апреля 2021 года N 545, от 21 мая 2021 года N 769.
http://www.consultant.ru/document/cons_ ... ontent=old

Знак
Модератор
Модератор
Сообщения: 28400
Зарегистрирован: 11 фев 2010, 21:54

Re: Помогите ребенку

#189

Непрочитанное сообщение Знак » 14 авг 2023, 18:55

Постановление Правительства РФ от 10.08.2023 N 1316
"О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации"

Упрощена процедура ввоза в РФ лекарственных препаратов и медицинских изделий, закупаемых Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"


Установлена возможность предоставления в комплекте документов на ввоз лекарственного препарата (медицинского изделия) для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента, а также для оказания медицинской помощи ограниченному контингенту пациентов с редкой и (или) особо тяжелой патологией в рамках деятельности фонда соответствующей выписки из решения экспертного совета фонда.
https://www.consultant.ru/document/cons ... ontent=old

Знак
Модератор
Модератор
Сообщения: 28400
Зарегистрирован: 11 фев 2010, 21:54

Re: Помогите ребенку

#190

Непрочитанное сообщение Знак » 27 дек 2023, 19:00

Приказ Минздрава России от 07.12.2023 N 665н
"Об утверждении порядка представления заявки на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, на оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием"
(Зарегистрировано в Минюсте России 25.12.2023 N 76625)

Установлен порядок представления в Фонд "Круг добра" заявки на обеспечение ребенка с орфанным заболеванием лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации и на оказание ему медицинской помощи


Заявка формируется исполнительным органом субъекта РФ в сфере охраны здоровья, федеральной медицинской организацией в течение 7 календарных дней со дня получения заявления законного представителя ребенка с орфанным заболеванием либо заявления ребенка с орфанным заболеванием, поданного в том числе с использованием Единого портала госуслуг. Она формируется с учетом потребности в обеспечении оказания ребенку медицинской помощи, обеспечении лекарственным препаратом, медицинским изделием, техническим средством реабилитации не более чем на один год.

Заявка представляется в Фонд "Круг добра" с использованием информационного ресурса, содержащего сведения о детях с орфанными заболеваниями, либо на бумажном носителе посредством почтовой связи или по защищенному каналу связи.

Форма указанной заявки и перечень прилагаемых к ней документов приведены в приложениях к Порядку.
https://www.consultant.ru/document/cons ... ntent=body


Вернуться в «ПРОЧИЕ ПРОБЛЕМЫ»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 9 гостей